Seit dem 1.6.1993 werden durch die CJK Surveillance-Unit Göttingen in der Bundesrepublik Deutschland Creutzfeldt-Jakob-Verdachtsfälle nach einem einheitlichen Schema prospektiv in den jeweiligen Kliniken vor Ort von einem Studienarzt untersucht. Die Ergebnisse der im Studienzentrum durchgeführten Untersuchungen des Liquor cerebrospinalis (14-3-3 Proteine) gehen in die Beurteilung mit ein. Durch regelmäßige Nachuntersuchungen werden Katamnesen erhoben und so eine abschließende Diagnose erreicht.
Seit dem 1.1.2006 wird diese Arbeit im Rahmen des Nationalen Referenzzentrums für die Surveillance Transmissibler Spongiformer Enzephalopathien fortgeführt.